Professeur des universités, directeur de l'Espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et de l'Institut Éthique et soins hospitaliers, Emmanuel Hirsch fait partie des quelques personnes qui suivent ces questions depuis les années 1980, à travers son parcours professionnel et dans ses engagements associatifs. Il est par ailleurs directeur du Département de recherche en éthique (Université Paris-Sud 11), coordonnateur du réseau de recherche en éthique médicale (INSERM), président de l'Association nationale de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARS), Vice-président du Centre de recherche et de formation sur l'accompagnement de fin de vie (CREFAV). Enfin, il a été producteur pendant de longues années à France-Culture, dirigeant également les relations extérieures de la chaîne.

Envie d'euthanasie
" Au cours de notre premier contact, je dis explicitement au malade que je suis opposée à l'euthanasie. Anesthésiste, je sais comment la pratiquer, mais en tant que personne humaine, je refuse d'y recourir. Accéder à une telle demande de sa part consisterait à ne pas le protéger, ce serait trahir tout ce que les malades m'ont appris depuis la création de l'unité de soins palliatifs. Ce serait également me trahir et comme je l'ai souvent dit, il s'agirait là d'une façon de me tuer.
Je peux l'assurer qu'à l'unité il ne sera jamais tué.
J'emploie volontairement le mot tuer. Parce que l'euthanasie est un mot masqué, un mot refuge, prétexte. "
Michèle-Hélène Salamagne, Accompagner jusqu'au bout de la vie, Paris, Cerf, 1992.

n mois après la mort de Vincent Humbert au Centre Hélio-Marin de Berck-sur-Mer , Hervé Messager, son kinésithérapeute, rédige " Un hommage à Vincent ".
" (...) Et tu m'autoriseras probablement à dire que ton choix de mourir n'était qu'un appel à l'aide et le simple désir réel d'un avenir différent dont tu avais si peur que tu n'en voulais connaître aucune alternative. De tout cela, tu n'es pas responsable mais la médiatisation fut si forte que même ta maman s'y est noyée en oubliant ta vie et en te faisant culpabiliser de celle qu'elle menait. (...) Je t'aimais bien, tu sais ; mais ce qui me rend triste aujourd'hui, c'est de savoir que beaucoup de monde s'est servi de ta souffrance morale pour faire de ta mort un hymne à l'euthanasie alors que ta seule demande était, à défaut d'un suicide assisté, la simple aspiration à une vie différente voire meilleure. Mais l'inconnu, aussi, te faisait peur et tu le refusais. "
Dans le contexte excessif, tapageur, pour ne pas dire indécent qui a marqué notre conscience collective en octobre 2003, je me suis autorisé à évoquer la position indignée des personnes atteintes, comme Vincent Humbert, d'un handicap lourd, douloureux, mais également celle de leurs proches et de leurs soignants qui, eux, n'abdiquaient pas, les soutenant au quotidien. Ils se sont sentis trahis et déconsidérés par les propos mortifères tenus par Marie Humbert et tant d'autres, accueillis et repris sans le moindre discernement dans un unanimisme compassionnel contestable. Depuis, leur condition n'a que peu évolué. La commisération exprimée dans le rituel des célébrations médiatiques d'un instant évite d'engager les choix politiques indispensables. Ces évolutions en termes d'accueil, de soutien, de suivi au domicile ou en institution, permettraient aux personnes d'être enfin reconnues dans les droits vitaux qu'on leur refuse, et à nombre de vaines controverses de perdre toute consistance.

On ne donne que rarement la parole à ceux qui font de leur existence, en dépit de ce qui la conteste ou tendrait à la nier, un hymne à la vie. L'expression exemplaire d'un engagement inspiré par des valeurs respectables, plus indispensables que les antiennes assénant comme idéal des temps modernes, les vertus de l'autonomie proclamée jusque dans la revendication d'une mort à la demande. Leur place en société est contestée, comme s'ils risquaient de déstabiliser nos fragiles convictions et résolutions, les exposant à des questionnements que nous n'acceptons plus d'affronter, leur préférant parfois les solutions radicales, pour ne pas dire finales, du suicide médicalement assisté . Ces personnes me semblent toutefois plus légitimes à tenir un propos sur la dignité, le respect, nos droits et devoirs en démocratie, que les détenteurs de certitudes (souvent théoriques dans leurs approches et ignorants des circonstances qu'ils prétendent servir), imposées comme des dogmes, des vérités qui ne se discuteraient pas. Ils s'emploient à travestir les faits et à manipuler les opinions au détriment des plus vulnérables.

Plutôt que d'instrumentaliser le concept de dignité en y trouvant l'argument principal des thèses favorables à une dépénalisation de l'euthanasie, il paraît urgent de mieux comprendre et intégrer cet " appel à l'aide ", évoqué par Hervé Messager, rarement assimilable à l'assistance au suicide. Pourtant il s'avère chaque jour davantage inaudible, caricaturé et fustigé par les chantres d'une libéralisation de la mort, conçue comme un combat politique pour eux plus essentiel que l'expression tangible de notre sollicitude sociale à l'égard des personnes qui espèrent d'autres réponses acceptables de notre part.
Nous ne parvenons plus à reconnaître ou à tolérer ceux qui aspirent à vivre leur maladie ou leur handicap jusqu'au bout, plutôt qu'à en mourir de manière anticipée. Comme si leur volonté s'avérait inconvenante, déplacée.
Peut-on admettre qu'on puisse s'autoriser à vivre encore, malgré la maladie, en dépit d'une mort plus ou moins prochaine ?